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汇交人员及账号
个人注册账号: 面向个人用户,用于个人用户进行数据汇交和使用国家人口健康科学数据中心的数据服务,该账号需要实名注册; 在个人注册信息挂靠机构或项目后,可通过个人账号提交机构数据和项目数据。
机构注册账号: 面向机构用户进行数据注册、汇交、管理和机构标识符申请。
合作机构注册账号: 仅限与国家人口健康科学数据中心建立合作关系的机构申请,合作机构注册账号可以支持数据加工员账号创建、编辑和管理;支持合作机构数据汇交、审核和管理等功能。
项目注册账号: 面向项目数据汇交,可由项目负责人或联系人注册,用于项目数据汇交注册信息汇总和管理。
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其他数据汇交-汇交个人数据
其他数据汇交-汇交机构数据
项目数据汇交
数据证书
项目数据验收凭证
唯一标识符 (个人标识符) (含机构代码的机构标识符)
机构数据统计
机构用户统计
后台管理系统
数据汇交人员权利
科学数据汇交人依照相关法律法规要求,保留对汇交数据的应有权利。
数据汇交人员义务
科学数据汇交注册人对汇交的科学数据有发表权、署名权、修改权、保护科学数据完整权、使用权等。汇交数据的注册人应同意“国家人口健康科学数据中心”同时共同享有改数据著作权中的编辑权、不同介质复制权、依注册协议公开数据范围的网络传播权、多语种翻译权、不同格式的转换权和印刷权。
上述文字由国家人口健康科学数据中心负责解释
项目来源数据-线上汇交流程
数据提交进度可至个人中心进行查看!
项目来源数据-线下汇交流程 汇交入口
其他来源数据-线上汇交流程 汇交入口
数据提交进度可至个人中心进行查看!
其他来源数据-线下汇交流程 汇交入口
人口健康科学数据
人口健康科学数据定义,指人口健康领域,通过基础研究、应用研究、试验开发等产生的原始性观察、观测数据、检查检测数据、监测数据、诊断治疗数据、试验数据、实验数据、调查和考察数据、统计数据按照某种需求系统加工的数据和相关的元数据,以及相关辅助科学数据和工具软件等。
数据汇交目的
规范人口健康科学数据汇交,进一步加强和规范人口健康科学数据管理,保障科学数据安全,提高开放共享水平,更好支撑国家科技创新、经济社会发展和国家安全。
数据汇交依据
2018年2月13日,科技部、财政部印发的 《国家科技资源共享服务平台管理办法》
2018年3月17日,国务院办公厅出台的 《科学数据管理办法》
2019年6月10日,国务院办公厅公布 《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》
2019年6月11日,国中共中央办公厅、国务院办公厅印发 《关于进一步弘扬科学家精神加强作风和学风建设的意见》
数据汇交意义
1、响应国家政策要求

2018年国家出台《科学数据管理办法》和《国家科技资源共享服务平台管理办法》两个文件,突出科学数据“开放为常态,不开放为例外”的共享理念,特别指出政府预算资金资助的各级科技计划(专项、基金等)项目所形成的科学数据,应由项目牵头单位汇交到相关科学数据中心。并要求各级科技计划(专项、基金等)管理部门应建立先汇交科学数据、再验收科技计划(专项、基金等)项目的机制;项目/课题验收后产生的科学数据也应进行汇交。

2、弥补基础研究短板

国家人口健康科学数据是国家重要的基础性战略资源,医药卫生科技创新依赖于大量、系统、高可信度的科学数据,海量科学数据的共享和应用对生命科学、天文学、空间科学等基础学科的发展都会产生重大影响。汇交人口健康科学数据,并通过国家人口健康科学数据中心进行规范管理和长期保存,有利于发挥国家财政投入产出效益,提高我国医学科技创新、经济社会发展和国家安全支撑保障能力。

3、加快科学数据增值

国家人口健康科学数据中心面向建设科技强国的战略需求,解决领域科学数据分散的问题,通过国家人口健康科学数据中心对社会提供科学数据共享服务,可以促进科学数据的有效流转和利用,通过多种数据融合和深入数据挖掘分析,能够有效促进数据增值,推动科学研究和科技成果产出、提高数据创建者和持有者的影响力。

汇交数据范围
汇交的科学数据范围包括国家政府性资金支持的科技活动所形成的人口健康领域相关科学数据、合作机构根据特定需求加工的相关科学数据、机构和个人产出的科学数据(如论文相关数据),以及相关的辅助科学数据和工具软件等。为便于理解,列出下列数据类型包括但不限于以下:
记录数据: 各种门(急)诊记录、电子病历、电子健康记录、实验室记录、住院记录、用药记录、手术记录、随访记录、医保记录、生物样本记录和临床诊疗记录等。关于重要的医学标准、政策等整理形成的目录数据等。
观察和检测数据: 临床观察和测量数据,包括临床症状、表现等观察数据和实验室的检查、测量和检验数据,如体重、心率、血压、血糖等,医学检测仪器拍摄的医学影像数据、医学信号数据等,移动或物联网连接的可穿戴设备产生的数据和基因测序数据等。
调查和监测数据: 队列研究现场调查数据(调查问卷数据)、疾病预防控制检测数据,如疾病监测、伤害监测、出生监测、死因监测和危险因素监测等监测数据,及干预、评价和检测数据、公共卫生和公共卫生管理相关数据,来自互联网采集的患者评价、疾病、健康或寻医话题、搜索内容和购药行为、健康网站访问行为等数据。
计算和模拟数据: 来自计算模型或模拟的数据,如药代动力学模拟数据、蛋白质间分子动力学模拟数据等。
分析数据: 通过分析、挖掘和二次开发得到的数据资源。
汇交数据认证
国家人口健康科学数据中心提供的汇交数据认证包括唯一标识符、数据证书和项目数据验收凭证。
唯一标识符: 指国家人口健康科学数据中心为通过审核的科学数据集分配的唯一编码。系统为汇交数据集自动分配唯一标识符。唯一标识符可实现对数据集的持久识别和访问,促进数据的引用和共享。
数据证书: 是经国家人口健康科学数据中心认证的包含人口与健康领域科学数据资源身份信息的电子证书,包括中文证书和英文证书。数据证书证明数据资源内容符合国家及人口健康行业信息安全管理有关规定、具有明确版权归属并且可提供独立服务,有助于提升数据资源的应用价值和社会影响力、维护资源注册组织和公众的合法权益以及促进资源传播与利用的有序发展。数据证书的颁发旨在促进国家人口健康领域优质科学数据资源的有效管理并规范其传播利用。需经汇交负责人申请,系统审核通过后方可颁发。
数据验收凭证: 是由国家人口健康科学数据中心对通过数据质量审核、文档完整齐全检查的汇交数据机构、项目和个人出具的汇交凭证。项目数据验收凭证是项目承担单位完成其项目数据汇交的证明,可作为项目验收的数据成果汇交凭证。
上述文字由国家人口健康科学数据中心负责解释
数据审核
国家人口健康科学数据中心对汇交的科学数据审核的事项主要包括以下几个方面:
(1)汇交的科学数据是否齐全;
(2)汇交的科学数据是否符合形式要求;
(3)汇交的科学数据是否符合保密要求;
(4)汇交的科学数据是否符合规定的质量要求;
(5)汇交的科学数据是否符合无敏感信息的要求;
(6)汇交的科学数据是否符合无伦理问题的要求;
(7)项目数据汇交计划的执行情况和是否符合项目数据汇交指标;
(8)汇交的科学数据是否具有科学价值和使用价值等。
数据管理
依据《国家科学数据管理办法》和国家人口健康科学数据中心的数据政策和技术规定,组织对汇交的人口健康科学数据进行分类、标注、整理和安全存储等全生命周期管理,面向行业和社会,提供不同层次、不同权限的数据共享使用服务,注明数据来源,并遵守知识产权相关的法规及数据汇交时所附加的使用条件。
数据保藏
科学数据汇交人、汇交人所在单位在数据汇集、呈交、审核科学数据的过程中,负有妥善保管科学数据的义务。
国家人口健康科学数据中心按国家相关法律法规要求保藏汇交的科学数据。
随着数据保藏介质和设备的更新,国家人口健康科学数据中心将采取相应的应对措施,保障汇交的科学数据不因技术发展而出现遗失并得到永久保藏。
依据国家秘密法属于国家秘密的科学数据应当采取特殊的保管措施。
数据保密
涉及国家安全、国家秘密的国家人口健康科学数据,其密级的确定、变更和解密,以及汇交传递、存储和使用,依照有关国家安全和保守国家秘密的规定执行。
数据撤销
  • 汇交人申请数据撤销
出于某些特殊原因,数据汇交人(非项目数据汇交负责人)可提出已汇交数据的撤销申请,国家人口健康科学数据中心评定是否予以撤销。
已汇交的项目数据提出撤销申请的,需出具主管部门提供的准予撤销证明文件。
  • 国家人口健康科学数据中心提出的撤销数据
在国家人口健康科学数据中心注册后的科学数据资源,一经发现并经查实存在弄虚作假、违反相关法律法规要求的情况时,国家人口健康科学数据中心将撤销其注册资格,并在汇交网站予以通报。同时撤销其唯一性标识、证书等证明文件。
监督处罚
对于在科学数据汇交工作中弄虚作假、或将核心重要数据隐瞒不报的单位和个人,国家人口健康科学数据中心将根据情况向国家相关管理部门报告。
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数据共享服务
国家人口健康科学数据中心对于不向任何机构、团队、个人开放共享的科学数据不予办理汇交注册;对于已经注册的全部数据(包括元数据、数据等)依据数据共享层级向社会公众提供共享服务,共享方式包括全社会开放共享、协议开放共享、领域共享等多种方式。
国家人口健康科学数据中心自收到汇交的科学数据审核通过后30个工作日内予以公开。
保护期内的科学数据,只公开科学数据目录。汇交人同意提前公开汇交的科学数据的,自其同意之日起,予以公开。
政府部门、高校和科研院所等用户使用汇交数据进行政策研究、教学、科研等社会公益性活动时,可无偿使用汇交数据;利用汇交数据进行商业、经济等盈利活动的,应缴纳相应的费用,有关办法另行制定。
用户利用汇交数据产生的研究成果应注明数据来源;涉及知识产权等问题的,按照国家有关法律、法规执行。
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项目数据汇交

PHDA的项目数据汇交注册必须使用项目负责人的身份注册?还是项目联系人也可以?

项目数据汇交采用项目负责人负责制,必须要项目负责人身份注册仓储账号进行项目数据注册和汇交。

请问项目数据汇交包括几个步骤?

项目数据汇交包括项目信息注册、项目数据元数据注册、项目数据文件上传、项目数据提交几个步骤。

请问数据汇交中的数据字典是指什么?

数据字典是指数据集、数据表的每个字段/变量的全面描述。包括字段/变量名称、字段/变量类型、字段/变量含义、字段/变量值域和字段/变量单位等。数据字典的提交主要用于数据审核、数据解析和数据,仓储为数据字典提供模板,数据汇交用户可以下载和参照模板填写数据字典并上传。

请问项目开发软件类型数据/数据对应的分析软件如何上传?

可以在数据上传的其他材料部分上传项目开发的软件或上传数据配套软件。

项目之前已经有部分数据上交到国家其他的数据中心了,还需不需要在PHDA仓储上传?

建议项目汇交数据尽量汇交到一个数据中心,便于中心整体把握项目数据产出及质量情况进行考核。

项目分多课题,课题单位可以分别用自己的账号上传至同一项目吗?(避免项目先收集课题数据后再上传)

PHDA数据仓储功能上是支持项目下课题进行数据汇交至同一项目,由项目首席进行审核再统一提交至PHDA审核。但是需要项目统一,仓储主要面向项目提供汇交数据审核。

项目数据是否可以延迟公开时间?

PHDA支持项目组由于成果出版等原因进行数据保护期设置,延迟数据信息公开时间。

公开时间的3年是从哪个时间点开始算的?

项目数据公开时间是汇交后向社会公开项目信息和项目数据元数据的时间,非保护期数据从发布时间开始,保护期数据从保护期结束的时间开始。

提交过程中,对涉及人类遗传资源的数据有什么要求?

涉及人类遗传资源的数据提交需要符合人类遗传资源管理条例要求,传输人类遗传登记审批证明;在条例发布之前实施的项目,暂时无需提交相关证明材料。

注册和提交项目数据需要项目单位审批吗?

注册和提交项目数据均需要项目单位审批。

同一个项目汇交的数据可以部分公开、部分共享、部分不共享吗?还是一个项目的数据就只能有一个共享方式?

共享方式是针对数据集的,项目汇交多个数据集,可以按数据集选择确定共享方式,PHDA支持多种共享权限和共享方式设置。

“科学数据清单”里的“数据类型”中的实物信息,比如用的是人的一些血液等等样本产生的数据,那么人的相关临床信息需要也整理上传吗?

只要是项目产出的科学数据就都需要汇交,针对不同类型可在PHDA数据提交中的“数据类型”字段进行选择。血液样本的数据作为实物信息要汇交,临床信息同样也要形成数据集汇交。

请问数据提交一部分之后发现有错误怎么删除之前提交的呢?

如果是项目数据正式提交前,均可以通过账号登录进行修改。如果项目数据提交后,可进入数据管理空间进行项目信息或项目数据更新申请,管理员审批通过后可以进行数据编辑、修改和删除,再次提交。

从提交数据到取得验收凭证,时间是多久呢?

取决于数据质量、规范程度、是否符合汇交计划。如无问题,5个工作日之内出具汇交凭证。如有问题,则需要返回项目进行修改。

一般是项目的执行过程中随时可以上传数据,还是在项目即将结题时统一上传数据,取得一个最终的凭证,用于验收呢?

PHDA支持项目随时传输数据,进行数据提交。但是整体验收审核建议以项目整体提交,便于项目数据整体审核。

汇交计划是由管理方给数据中心,还是项目组给数据中心?

由项目组提交,作为数据中心审核数据的依据。

合作机构资质
国家人口健康科学数据中心希望联合人口健康领域和行业内权威和的研究机构和组织等多方力量,通过多样化的合作方式汇聚优质数据、提供优质数据服务,满足社会数据共享需求,并帮助合作机构提升领域影响力。
合作机构需具有以下要求:
  • 所属领域内具有代表性、影响力的科研院所等官方组织或专业机构;
  • 具有较好的数据建设相关的硬件和软件基础设施;
  • 能够长期稳定的提供权威、高质量、规范化的人口健康领域相关特色或专业数据资源;
  • 拥有专业领域数据加工和审核的专家团队,能够进行数据资源的规范化加工和审核;
  • 具有专业领域数据标准建设经验和稳定的数据服务能力。
合作方式
国家人口健康科学数据中心希望通过多种合作模式与领域内拥有专业资源的合作机构建立合作,目前确定的合作方式为以下三种:
1、资源合作

能够长期、稳定地为国家人口健康科学数据中心提供权威、高质量、规范化的专业或特色领域资源,并定期对数据资源进行更新和维护。

2、加工合作

拥有稳定的专业领域数据加工、审核的专家团队或专业人员,能够定期支持进行领域数据的审核和评估。

3、服务合作

能够共建领域标准、开展数据服务,通过创新的合作形式,更好地传播数据共享、发挥双方优势、互利双赢。

合作方式的申请流程
1、提交合作申请

国家人口健康科学数据中心网站点击“合作机构申请”按钮,按要求填写和提交所需信息和提交。

2、等待评估反馈

工作人员将在15个工作日内将评估结果通过合作方登记的联系方式予以反馈。

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PHDA免责声明

PHDA只接收非可识别个人信息的数据信息,若由用户上传的数据信息存在泄漏个人信息的风险,应由用户及其所在单位承担相关的法律责任,PHDA对此不承担任何不利法律责任。

如果PHDA任何用户违反《隐私和安全政策》,使用用户的个人资料、信息或材料用于协作之外的其他任何目的,PHDA不以任何方式承担第三方侵权行为引起的法律责任。

所有用户承认并同意,对于用户通过PHDA递交或发布的任何信息、数据和/或材料,必须符合最新的《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》,并且对于信息、数据和材料的形式、内容和准确性,用户负完全责任。

PHDA对由数据递交者未获得样本或数据采集者的充分知情同意,而上传数据所引起的法律纠纷,不负任何法律责任。

PHDA的所有资料都以“所见即所得”方式提供,没有任何明示和暗示的保证,包括但不限于对特定用途的适用性和/或无侵权的保证。若明确同意使用PHDA,包括通过它下载或访问的所有内容、数据或软件的风险将由用户单独承担。PHDA不表示或保证本数据库上的资料准确、完整、可靠、最新或无误。

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PHDA上包含第三方数据库的链接,对于由于使用或依赖任何此类数据库或资源上的任何数据、内容或服务等而产生的任何损害或损失,或与此类使用或依赖相关的任何损害或损失,PHDA不直接或间接对其负有法律责任。

通过PHDA平台达成的合作,包括但不限于数据资源共享,其知识产权分配条款需参照并严格遵守我国相关法律、法规、条例等的条款要求。本平台对合作过程中的纠纷不负任何法律责任。

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• 未经授权地访问或更改用户的传输或数据;

• PHDA上任何第三方的声明或行为;

• 对PHDA上所发布对象和内容的依赖;

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无论我们是否获悉可能出现这些损害,即使任何有限的补救措施失败,这些限制仍然适用。

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除本协议外,我们不通过PHDA提供任何口头或书面建议、信息并构成任何担保、表示或保证。

PHDA隐私和安全政策

国家人口健康科学数据仓储(简称“PHDA”)网站,符合由国家人口健康科学数据中心制定的隐私和安全要求。本页概述了我们的隐私和安全政策,适用于PHDA提供的所有服务。通过本网站因用户注册而收集的个人信息受PHDA隐私和安全政策的约束。《PHDA隐私和安全政策》最近更新日期:2020年3月10日。

在注册和使用PHDA之前,请仔细阅读本《PHDA隐私和安全政策》。如果您不接受《PHDA隐私和安全政策》,请不要使用PHDA提供的任何服务,包括但不限于注册、查看、检索、上传、下载等。您继续使用PHDA就意味着您已经阅读并理解了《PHDA隐私和安全政策》,并且同意受到《PHDA隐私和安全政策》中所有条款的约束。

1、访问PHDA网站

PHDA团队非常重视隐私,并尽全力保护您的个人信息安全可靠。当您访问PHDA网站时,除非您明确选择提供给我们,否则我们不会收集关于您的任何个人身份信息。但是我们会收集一些有关您访问我们网站的数据,如IP地址、访问日期等,以帮助我们更好地了解该网站的公共用途并使其对访问者更有用。当您注册账号或使用PHDA某些特定服务时,在您已知悉且同意情况下,我们将记录您提供的相关个人信息,如邮箱、手机号码等,上述个人信息是您获得我们服务的基础。PHDA绝不会为商业营销或与PHDA功能无关的任何目的而收集信息。

2、PHDA收集哪些个人信息

(1)设备信息/非个人身份信息。当您访问PHDA网站时,PHDA会收集并存储以下有关您访问的信息:

• 您用于访问互联网的域名及IP地址;

• 您访问PHDA网站的日期和时间;

• 您在PHDA网站访问过的所有页面网址及停留的时间信息;

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• 您在PHDA网站进行账号注册时提供的姓名、邮箱、手机号码、证件号码、学历、职称、研究领域、所属机构、通讯地址、邮编、用户名;

• 您在PHDA网站进行数据汇交时填写的项目负责人、数据汇交联络人、课题负责人、课题联系人、数据资源创建者、注册申请者信息,涉及到姓名、邮箱、办公电话、手机号码、ORCID、性别、职称/职务、所属机构、通讯地址、邮编、传真;

• 您在PHDA网站申请数据服务时填写的姓名、工作单位、通讯地址、邮编、邮箱、联系电话;

• 您在PHDA网站主动发布的用于开放共享的信息,如论文作者、数据贡献者的姓名和单位,以及上传数据中包含的个人信息。

如果您向我们提供有关其他人(例如您的同事)的个人信息,请确保您已获得他们的许可,并且他们知道本《PHDA隐私和安全政策》的内容。

PHDA不涉及收集欧盟用户的可识别的个人信息。

3、PHDA如何使用您的个人信息

您的设备信息用于帮助我们创建所有访客行为的汇总数据,衡量PHDA网站各部分的访客数量、覆盖范围和系统性能,筛查潜在风险和对系统的不当使用,以及改善和优化我们的网站。这些信息不会被用于个人身份识别以及与其他信息关联。

您的个人身份信息可能会被用于以下情况:

• 用于发送版本更新和通知邮件;

• 为您提供对服务的访问权限;

• 回答您发送的咨询请求;

• 将您的姓名与您可能提供的其他内容相关联;

• 开展内部数据分析,了解用户需求,以改善现有服务;

• 创建统计信息(不可识别个人);

• 检查是否遵循了服务的使用条款;

• 开展和监督数据保护活动;

• 开展和监督安全活动;

对于个人信息的使用,我们会按照最小授权原则,根据不同岗位职责所需的最少个人信息操作权限进行设置,同时使被授权访问的操作人员只能访问其职责所需的最少够用的个人信息。

4、您在汇交数据时需要注意的隐私和安全问题

数据递交者在数据汇交过程中填写的项目负责人、数据汇交联络人、课题负责人、课题联系人、数据资源创建者、注册申请者等个人信息会存储到PHDA数据库中,并在确认发布后在PHDA网站展示。请您在填写前确保获得相关人员的许可。

数据递交者在提交数据前,需获得样本或数据被采集人的充分知情同意。为了保护样本或数据被采集人的权益和隐私,样本或数据被采集人有权选择是否撤回自己的数据。如果样本或数据被采集人想撤回数据,需要先联系数据递交者,由数据递交者申请删除已经上传的数据。

PHDA只接收非可识别个人信息的数据,数据递交者提交的数据不能包括任何可以辨识样本或数据被采集人的信息。我们将对递交的数据元数据进行内容审查,如果发现有可以辨识样本或数据被采集人的信息,我们将立即和数据递交者确认并删除或做匿名化处理,保护样本或数据被采集人的个人信息和隐私权。

数据递交者拥有对所递交的数据进行授权或终止他人访问的权限,在数据递交时必须确定数据的公开时间或受控方式(例如完全受控,受控和公开等)。PHDA归档的数据到达公开时间发布后,PHDA无法向其他用户追回已公开的数据,我们只能按照您的要求删除存放在数据仓储的数据。

数据递交者需要在所有或部分数据中申明专利、版权、许可或其他知识产权,从而使数据受到版权法和相关条约的保护。

数据递交者可以对数据进行增、删、改、查,也可以自行决定更新已发布数据集的元数据,并将新的和/或更新的文件提交到已发布数据集。请注意,您提交的任何信息均需经过PHDA的审核,并由PHDA酌情决定是否删除或修改不当内容。

数据递交者需遵循《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》、伦理规范或相关生物安全管理规定,不能侵犯任何个人或实体的隐私权和知识产权,不得上传虚假的、错误的、非法的、令人反感的内容以及包含病毒、木马的软件。PHDA有权在数据审核未通过情况下拒绝为您发布数据,并追究法律责任。

5、您在使用数据时需要注意的隐私和安全问题

PHDA作为公益性、非营利性的第三方数据托管平台,既有公开的数据信息,也有受控的数据信息。用户可以访问数据库中的公开数据,但是必须获得批准才能访问数据库中的受控数据。数据使用者不能侵犯任何个人或实体的权利,PHDA并不授予您在本仓储可能访问到任何内容、数据、资料的所有权或知识产权。

• 禁止试图识别样本或数据被采集人的个人信息;

• 禁止出售从PHDA的数据库中获得的公开数据;

• 在所有口头或书面的展示、披露或出版物中,必须引用原始研究的贡献者、资助组织和PHDA资源标识符。

数据使用者在使用受控数据前需要向国家人口健康科学数据中心(简称“NPHDC”)提交申请。获得受控数据使用权批准的用户必须遵守PHDA受控数据使用规范,其中包括:

• 仅将数据用于已批准的研究;

• 保护数据机密性;

• 遵循所有适用的国家,省级和地方法律法规以及处理人源数据的相关机构政策和规程;

• 禁止试图识别样本或数据被采集人的个人信息;

• 禁止出售从PHDA的数据库中获得的受控数据;

• 禁止将获得的受控数据给已授权的数据使用者以外的人/机构共享;

• 提交已授权的数据使用者的研究用途摘要以及研究者的姓名和组织机构等信息;

• 在所有口头或书面的展示、披露或出版物中,必须引用原始研究的贡献者、资助组织和PHDA资源标识符;

对于明确权利声明的数据,数据使用者有责任取得权利人许可,方可使用相关数据。如果数据使用者违反受控或公开数据的使用规范,PHDA将采取适当的措施。

为尊重知识产权、保障数据创建者和服务者的权益,请数据使用者在使用数据所产生的研究成果(包括公开发表的论文、论著、数据产品和未公开发表的研究报告、数据产品等成果)中明确注明数据来源和数据作者。对于转载(二次或多次发布)的数据,作者还须注明原始数据来源。无论中英文发表或产出的成果均需使用规范引用格式标注来源。未经本中心书面许可,任何单位及个人不得以任何方式或理由对上述数据产品、服务、 信息、材料的任何部分进行修改及销售。凡侵犯本中心版权等知识产权的,本中心必依法追究其法律责任。

数据引用参考以下规范:

中国医学科学院医学信息研究所.新型冠状病毒肺炎术语集.国家人口健康科学数据中心数据仓储PHDA,2020.CSTR:A0006.11.A0003.202002.000590.

致谢方式参考以下规范:

中文致谢方式:数据来源于“国家人口健康科学数据中心数据仓储PHDA”(http://www.ncmi.cn)。

6、PHDA如何保护信息安全

PHDA努力为用户的信息安全提供保障,采取适当的技术和组织措施,以防止信息的丢失、破坏、不当使用、未经授权访问或披露。

我们将在合理的安全水平内使用各种安全保护措施和技术手段以保障信息的安全。例如,使用加密技术(如SSL)、匿名化处理等手段来保护你的个人信息。

我们建立专门的管理制度、流程和组织以保障信息的安全。例如,我们严格限制访问信息的人员范围,要求他们遵守保密义务,并进行审计。

您的个人信息和提交的数据将长期保存在我们的数据仓储中,并且均在安全数据库中加密存储并通过防火墙进一步防护,只有对我们的生产系统具有特殊访问权限的少数人员才能访问。为了保护数据的安全性和机密性,PHDA对用户提交的数据进行分级分类存储和多备份存储,例如将不同来源、不同受控方式的数据分别加密存储。

PHDA依法对提供的网络服务尽到维护网络安全的义务,包括但不限于不设置恶意程序,并对其产品、服务存在的安全缺陷、漏洞等风险立即采取补救措施。本数据仓储按照规定及时告知用户并向有关主管部门报告,不存在擅自终止为其产品、服务提供安全维护等义务的行为。PHDA将尽一切合理努力保持在线服务的连续性,并对任何变化或不连续性提供预警。

PHDA积极开展入侵检测。为了网站安全,并确保服务仍可供所有用户使用,我们使用软件程序监控流量,以识别未经授权的尝试来上传或更改信息或以其他方式造成损害。如果进行授权的执法调查,并且依据法律程序,这些信息可用于帮助识别个人。

除非获取您的明确同意,否则我们不会出售、出租、分享或转让您的个人身份信息给PHDA以外的任何公司、组织或个人。我们仅会在以下情况下,公开披露您的个人身份信息:

• 获得您明确同意后;

• 您已将其包含在数据集中;

• 基于法律的披露:在法律、法律程序、诉讼或政府主管部门强制性要求的情况下,我们可能会公开披露您的个人身份信息。

需要说明的是,没有任何安全措施是完美的或不可渗透的,PHDA无法完全消除与您信息相关的安全和隐私风险。您提供任何个人信息的风险和责任均由您自行承担。

7、您对个人信息的权利

1)访问/更正/注销/删除您的个人账号信息

我们尽力保证您可以顺利访问、更正或注销您的账号信息,除非我们出于法律法规等方面的原因而必须保留这些信息。

除法律法规规定外,您有权通过登录PHDA网站随时访问和更正您的个人账号信息,包括姓名、邮箱、手机号码、证件号码、学历、工作单位、职称、研究领域、所属机构、通讯地址、邮编,访问网址为http://www.ncmi.cn/userData/user_data.html

您可以随时联系我们的管理员rkjkpt@126.com,要求注销/删除PHDA账号。账号被注销/删除后将不可恢复。除法律法规另有规定的情况之外,您的个人信息将被删除或匿名化处理,建议您做好备份。

(2)访问/更新/删除您提供的数据

您有权通过登录PHDA网站查看数据提交过程中和完成提交之后您填写的数据信息,并对已发布的数据进行版本升级。请注意,版本升级过程需要遵守与数据汇交过程同样的隐私和安全要求。

您可以随时登录PHDA网站对未提交的数据进行更新和删除,以及在线填写和提交申请对已提交的数据进行更新。您也可以联系我们,要求从服务器及网络中删除您提供的任何数据。对已汇交的项目数据提出撤销申请,需出具主管部门提供的准予撤销证明文件。

8、如何使用Cookie

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11、隐私和安全政策更新

PHDA的隐私和安全政策将视实际情况而随时做出修订并予更新公布。最新修订日期将显示在此页面上。

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