数据汇交

人口健康科学数据定义，指人口健康领域，通过基础研究、应用研究、试验开发等产生的原始性观察、观测数据、检查检测数据、监测数据、诊断治疗数据、试验数据、实验数据、调查和考察数据、统计数据按照某种需求系统加工的数据和相关的元数据，以及相关辅助科学数据和工具软件等。

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规范人口健康科学数据汇交，进一步加强和规范人口健康科学数据管理，保障科学数据安全，提高开放共享水平，更好支撑国家科技创新、经济社会发展和国家安全。

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2018年2月13日，科技部、财政部印发的《国家科技资源共享服务平台管理办法》；

2018年3月17日，国务院办公厅出台的《科学数据管理办法》；

2019年6月10日，国务院办公厅公布《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》；

2019年6月11日，国中共中央办公厅、国务院办公厅印发《关于进一步弘扬科学家精神加强作风和学风建设的意见》。

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（1）响应国家政策要求

2018年国家出台《科学数据管理办法》和《国家科技资源共享服务平台管理办法》两个文件，突出科学数据“开放为常态，不开放为例外”的共享理念，特别指出政府预算资金资助的各级科技计划（专项、基金等）项目所形成的科学数据，应由项目牵头单位汇交到相关科学数据中心。并要求各级科技计划（专项、基金等）管理部门应建立先汇交科学数据、再验收科技计划（专项、基金等）项目的机制；项目/课题验收后产生的科学数据也应进行汇交。

（2）弥补基础研究短板

国家人口健康科学数据是国家重要的基础性战略资源，医药卫生科技创新依赖于大量、系统、高可信度的科学数据，海量科学数据的共享和应用对生命科学、天文学、空间科学等基础学科的发展都会产生重大影响。汇交人口健康科学数据，并通过国家人口健康科学数据中心进行规范管理和长期保存，有利于发挥国家财政投入产出效益，提高我国医学科技创新、经济社会发展和国家安全支撑保障能力。

（3）加快科学数据增值

国家人口健康科学数据中心面向建设科技强国的战略需求，解决领域科学数据分散的问题，通过国家人口健康科学数据中心对社会提供科学数据共享服务，可以促进科学数据的有效流转和利用，通过多种数据融合和深入数据挖掘分析，能够有效促进数据增值，推动科学研究和科技成果产出，提高数据创建者和持有者的影响力。

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汇交的科学数据范围包括国家政府性资金支持的科技活动所形成的人口健康领域相关科学数据、合作机构根据特定需求加工的相关科学数据、机构和个人产出的科学数据（如论文相关数据），以及相关的辅助科学数据和工具软件等。为便于理解，列出下列数据类型包括但不限于以下：

记录数据：

各种门(急)诊记录、电子病历、电子健康记录、实验室记录、住院记录、用药记录、手术记录、随访记录、医保记录、生物样本记录和临床诊疗记录等。关于重要的医学标准、政策等整理形成的目录数据等。

观察和检测数据：

临床观察和测量数据，包括临床症状、表现等观察数据和实验室的检查、测量和检验数据，如体重、心率、血压、血糖等，医学检测仪器拍摄的医学影像数据、医学信号数据等，移动或物联网连接的可穿戴设备产生的数据和基因测序数据等。

调查和监测数据：

队列研究现场调查数据（调查问卷数据）、疾病预防控制检测数据，如疾病监测、伤害监测、出生监测、死因监测和危险因素监测等监测数据，及干预、评价和检测数据、公共卫生和公共卫生管理相关数据，来自互联网采集的患者评价、疾病、健康或寻医话题、搜索内容和购药行为、健康网站访问行为等数据。

计算和模拟数据：

来自计算模型或模拟的数据，如药代动力学模拟数据、蛋白质间分子动力学模拟数据等。

分析数据：

通过分析、挖掘和二次开发得到的数据资源。

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国家人口健康科学数据中心提供的汇交数据认证包括唯一标识符、数据证书和项目数据验收凭证。

唯一标识符：

指国家人口健康科学数据中心为通过审核的科学数据集分配的唯一编码。系统为汇交数据集自动分配唯一标识符。唯一标识符可实现对数据集的持久识别和访问，促进数据的引用和共享。

数据证书：

是经国家人口健康科学数据中心认证的包含人口与健康领域科学数据资源身份信息的电子证书，包括中文证书和英文证书。数据证书证明数据资源内容符合国家及人口健康行业信息安全管理有关规定、具有明确版权归属并且可提供独立服务，有助于提升数据资源的应用价值和社会影响力、维护资源注册组织和公众的合法权益以及促进资源传播与利用的有序发展。数据证书的颁发旨在促进国家人口健康领域优质科学数据资源的有效管理并规范其传播利用。需经汇交负责人申请，系统审核通过后方可颁发。

数据验收凭证：

是由国家人口健康科学数据中心对通过数据质量审核、文档完整齐全检查的汇交数据机构、项目和个人出具的汇交凭证。项目数据验收凭证是项目承担单位完成其项目数据汇交的证明，可作为项目验收的数据成果汇交凭证。

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汇交注册人员及账号

个人注册账号、机构注册账号、合作机构注册账号、项目注册账号

个人注册账号：

面向个人用户，用于个人用户进行数据汇交和使用国家人口健康科学数据中心的数据服务，该账号需要实名注册；在个人注册信息挂靠机构或项目后，可通过个人账号提交机构数据和项目数据。

机构注册账号：

面向机构用户进行数据注册、汇交、管理和机构标识符申请。

合作机构注册账号：

仅限与国家人口健康科学数据中心建立合作关系的机构申请，合作机构注册账号可以支持数据加工员账号创建、编辑和管理；支持合作机构数据汇交、审核和管理等功能。

项目注册账号：

面向项目数据汇交，可由项目负责人或联系人注册，用于项目数据汇交注册信息汇总和管理。

数据汇交注册人员义务

按照国家人口健康科学数据中心的科学数据汇交技术规定汇交科学数据；
按照国家人口健康科学数据中心汇交科学数据的程序、期限汇交科学数据；
在汇交科学数据的过程中妥善保管科学数据；
对汇交的科学数据的真实性负责；
对汇交的科学数据的科学价值、实用价值、利用方式、研究限制做出说明；
对汇交数据进行去隐私化处理并保证汇交数据不包含个人身份等敏感信息；

保证汇交的科学数据质量并签署数据质量承诺书；
保证汇交的科学数据无伦理争议，有关科学、伦理的数据必须提交伦理审查说明；
对涉密的科学数据有保密义务；
在汇交科学数据前应经过所在单位的审核；
在汇交的科学数据报告上签章并声明承担有关法律责任等。

数据汇交注册人员权利

科学数据汇交注册人对汇交的科学数据有发表权、署名权、修改权、保护科学数据完整权、使用权等。汇交数据的注册人应同意“国家人口健康科学数据中心”同时共同享有该数据著作权中的编辑权、不同介质复制权、依注册协议公开数据范围的网络传播权、多语种翻译权、不同格式的转换权和印刷权。

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数据审核

在国家人口健康科学数据中心在收到数据注册信息和相关文档后，项目数据将在15个工作日内完成审核，其他数据在10个工作日内完成审核工作，并及时将审核结果告知数据汇交的相关机构和个人。

数据管理

依据《国家科学数据管理办法》和国家人口健康科学数据中心的数据政策和技术规定，组织对汇交的人口健康科学数据进行分类、标注、整理和安全存储等全生命周期管理，面向行业和社会，提供不同层次、不同权限的数据共享使用服务，注明数据来源，并遵守知识产权相关的法规及数据汇交时所附加的使用条件。

数据保藏

（1）在国家人口健康科学数据中心注册的数据将在制度上得到永久保藏的承诺.

（2）随着数据保藏介质和设备的更新，将采取相应的对应措施，以保障注册的科学数据不因技术发展而出现遗失并得到永久保藏。

数据撤销

（1）汇交负责人提出申请的数据撤销

出于某些特殊原因，数据汇交负责人（非项目数据汇交负责人）可提出数据撤销申请，国家人口健康科学数据中心评定是否予以撤销。

（2）国家人口健康科学数据中心提出的撤销数据

在国家人口健康科学数据中心注册后的科学数据资源一经发现并经查实有违背科学共同体公认的行为准则，如以下现象，国家人口健康科学数据中心有权对其撤销。

不符合国际知识产权法（著作权法）和中国著作权法的有关规定，国家人口健康科学数据汇交申请者（个人或机构）对汇交的科学数据不具自主知识产权或有剽窃行为；

在汇交的科学数据中有作假数据（伪造或篡改部分或全部，包括数据产生过程）。

国家人口健康科学数据中心对撤销的国家人口健康科学数据进行网络通报，并根据情节对申报者（个人和机构）实施一定处罚。

数据保密

涉及国家安全、国家秘密的国家人口健康科学数据，其密级的确定、变更和解密，以及汇交传递、存储和使用，依照有关国家安全和保守国家秘密的规定执行。

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国家人口健康科学数据中心对于不向任何机构、团队、个人开放共享的人口健康科学数据不予办理汇交注册；对于已经注册的全部数据（包括元数据、数据等）依据数据共享层级向社会公众提供共享服务，共享方式包括全社会开放共享、协议开放共享、领地共享等多种方式。

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